Aunque la perdida de memoria es el síntomas más conocido de la enfermedad de Alzheimer, lo cierto es que esta patología conlleva también una serie de síntomas conductuales que son, en muchas ocasiones, los que más deterioran la calidad de vida tanto de los enfermos como de sus cuidadores
La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia, suponiendo del 50 al 70 por ciento de todas las demencias, y afecta a más de 18 millones de personas en el mundo entero, aunque las cifran aumentan debido principalmente al envejecimiento de la población.
Se trata, además, de una patología que tiene una etiología, patología y perfiles de síntomas multifactoriales, tal y como expusieron expertos en un seminario sobre esta enfermedad organizado por la compañía Lundbeck, en el que se destacó que sus síntomas se superponen a las manifestaciones del envejecimiento cerebral normal, siguen un curso progresivo y presentan una gran heterogeneidad que depende en gran medida de la fase evolutiva en que se encuentre el sujeto.
Dichos síntomas se manifiestan en tres grandes ámbitos: cognitivo, funcional y conductual. Los síntomas cognitivos y funcionales suelen estar presentes en las primeras etapas de la enfermedad y se consideran los síntomas clásicos. Éstos son, entro otros: pérdida de memoria; alteración en el proceso del pensamiento, el cual se vuelve más lento y limitado; dificultades para planificar asuntos privados y profesionales y para resolver problemas habituales; alteraciones en la capacidad del individuo para orientarse en tiempo y espacio; alteraciones del lenguaje; pérdida de la capacidad para reconocer objetos y cómo utilizarlos; o la incapacidad para realizar actividades motoras.
Los síntomas cognitivos y funcionales han sido los que han identificado característicamente a los pacientes con demencia. Sin embargo, en los últimos años los síntomas conductuales y psicológicos están adquiriendo una importancia cada vez más creciente. Además, si bien la cognición reviste gran importancia a la hora de medir la eficacia del tratamiento farmacológico, lo cierto es que no es tan esencial cuando aumenta la gravedad de la enfermedad, ya que entonces los síntomas conductuales son muy relevantes y pueden suponer una mayor pérdida de la calidad de vida del paciente y una sobrecarga del cuidador.
Principales síntomas conductuales y psicológicos
Los síntomas conductuales y psicológicos relacionados con la demencia se conocen desde la primera descripción de la enfermedad de Alzheimer llevada a cabo en 1906. Además, tal y como destacan los expertos, se trata de síntomas que aparecen desde el principio del desarrollo de la enfermedad.
A este respecto, el doctor José Luis Molinuevo, neurólogo del Hospital Clínic de Barcelona, señala que “los síntomas conductuales y psicológicos de las demencias no son “complicaciones” del proceso patológico, sino manifestaciones propias como lo son los síntomas cognitivos (pérdida de memoria). En ese sentido, los trastornos de la conducta han sido siempre relevantes, aunque en la actualidad se les da más importancia porque sabemos que son un factor pronóstico condicionante de la evolución de la enfermedad”.
En concreto, al comienzo de la patología los trastornos más comunes son los afectivos (apatía, irritabilidad, depresión) y en las fases más avanzadas pueden aparecer trastornos psicóticos (alucinaciones, delirios, cambios de personalidad…). Los expertos coinciden en que en la actualidad se sabe que un gran porcentaje de pacientes va a presentar alguno de estos síntomas en las distintas fases de la enfermedad y que la intensidad de los mismos resulta un aspecto clave.
A este respecto, los expertos concretan que más del 90 por ciento de los enfermos de Alzheimer tienen al menos un trastorno de la conducta, pero no todos presentan la misma gravedad. Asimismo, 70 de cada cien enfermos muestran estados de agitación y/o irritabilidad durante el primer año después de ser diagnosticados y el 50 por ciento tiene al menos cuatro de estos síntomas.
La apatía, la irritabilidad, la depresión y la agitación son los trastornos más frecuentes, aunque también pueden padecer ansiedad, alucinaciones, delirios, agresividad, desinhibición conductual, euforia, actividad motora aberrante o alteraciones del sueño y del apetito. En algunas fases de la enfermedad, sobre todo en las más avanzadas, éstos pueden predominar sobre los síntomas cognitivos y tener un mayor impacto en la calidad de vida del enfermo y su entorno (sobrecarga emocional y conductual en su cuidador y en su familia), aunque lo más habitual es que ambos se simultaneen.
Repercusión en el enfermo y en el cuidador
La presencia de este tipo de manifestaciones psiquiátricas y conductuales que acompañan al deterioro cognitivo producen un gran impacto en la calidad de vida del paciente, añadiendo más deterioro al ya existente, además de incrementar la sobrecarga emocional y conductual de sus familiares y cuidadores en cuanto a tensión y agotamiento físico y mental, todo lo cual contribuye a una mayor demanda de ayuda domiciliaria y en muchos casos precipitan el ingreso de los pacientes en un centro geriátrico.
Y es que, según la Encuesta Europa de Cuidadores de Demencia (2008), los síntomas conductuales son el área más problemática de abordar para el 50 por ciento de los cuidadores (más aún que la capacidad cognitiva, considerada la más problemática por un 45 por ciento de los cuidadores), y la agitación/agresividad constituye la causa más frecuente del problema (16 por ciento). Por otro lado, el manejo o cuidado de estos pacientes por parte del cuidador o familia conlleva a una mayor prevalencia de trastornos tanto físicos como psíquicos en estos, como son la ansiedad y la depresión.
Para el doctor Pablo Martínez-Lage, neurólogo de la Fundación ACE “el comportamiento del enfermo es el factor desencadenante de la institucionalización, es decir, el ingreso del paciente en una residencia, en mayor medida que los síntomas cognitivos o la pérdida de la capacidad funcional”.
“Los síntomas del comportamiento en la enfermedad de Alzheimer son muy disruptivos, es decir, de aparición brusca, por lo que distorsiona el ritmo de la vida familiar. Es muy frecuente que el cuidador del enfermo pase noches sin dormir, imposibilidad de control de los síntomas, falta de tiempo para poder llevar su propia vida (tanto laboral como social) y mucha frustración por considerar que nada de lo que se hace están bien o es suficiente”, destaca el doctor Humberto Kessel, geriatra del Hospital Torrecárdenas de Almería.
Paradójicamente, según los datos de la Encuesta TRACA, más del 60 por ciento de los cuidadores rechaza llevarlos a una residencia. Para Kessel “es importante que la opinión pública sepa que una cosa es cuidar y otra cosa es asistir. El anciano debe estar en el sitio justo el tiempo justo. Es fundamental determinar de una manera profesional la necesidad de los cuidados en cada momento para decidir quién, cómo y dónde debe estar el enfermo”.
Cómo tratar estos síntomas
Para abordar los trastornos de la conducta los neurólogos coinciden en señalar que hay que hacerlo de manera escalonada con varios pasos fundamentales: en primer lugar, se debe de realizar un diagnóstico correcto de cada síntoma, estudiar el contexto social-familiar del paciente (es clave analizar el grado de impacto que el síntoma tiene sobre la persona y su cuidador) así como la presencia de otros síntomas relacionados.
“Por ejemplo, en un paciente que sufre alucinaciones se ha de analizar si éstas están relacionadas con un problema visual, con un factor ambiental (baja iluminación) o por efectos secundarios de algún fármaco. Hay que sopesar si las alucinaciones generan angustia o no. Hay personas que ven personas ya fallecidas, animales o niños en sus alucinaciones y no les genera ninguna inquietud, a veces al contrario. Debemos valorar todo esto para determinar el tratamiento”, apunta el doctor Martínez-Lage.
En segundo lugar, hay que decidir si se tratan o no los síntomas. Y es en esta parte de la práctica clínica donde surgen las posiciones encontradas. Para el doctor Molinuevo “todos los especialistas estamos de acuerdo en la importancia de tratar los síntomas conductuales, el problema está en que los profesionales que no se dedican exclusivamente al a enfermedad de Alzheimer no les confieren el grado de importancia que tienen para el pronóstico y evolución. En resumen, hay que dar mayor importancia a los trastornos del comportamiento en esta enfermedad”.
Por su parte, Martínez-Lage señala que “el primer abordaje debe ser no farmacológico, se debe intentar corregir los posibles desencadenantes de los síntomas y si éstos fallan se ha de decidir el tratamiento farmacológico. Contamos con fármacos que bien elegidos y utilizados a las dosis adecuadas pueden aliviar en gran medida estos síntomas sin dejar al enfermo sedado o drogado. El médico que diagnostica el Alzheimer ha de informar al paciente y a su familia y advertir que estos síntomas pueden aparecer y, en su mayor parte, se pueden tratar”.
En resumen, para los expertos en Alzheimer, “esta enfermedad es una patología peculiar del cerebro, de la persona, de la familia y de toda la sociedad. Es clave para el futuro que el abordaje diagnóstico y terapéutico valore los aspectos cognitivos, conductuales y psicológicos, pero también lo social. Pero todo ello siempre de manera individualizada, sobre todo en las fases más avanzadas de la enfermedad. La situación ideal es que los enfermos con demencia sean atendidos por unidades especializadas con equipos multidisciplinares no sólo integrados por neurólogo-psiquiatra-geriatra, sino también por enfermería, psicología, psicopedagogía y trabajo social. Siempre en estrecho contacto con la atención primaria. Eso es lo ideal”.
