El reporte Latinoamericano sobre cómo “Atender las necesidades no cubiertas de las personas que padecen Hipertensión Pulmonar: Un llamado a la acción” fue presentado ante la comunidad médica y de pacientes.
Como cada año el 28 de noviembre se celebra el Día Latino de Hipertensión Pulmonar, con el fin de hacer consciencia a la comunidad médica, pacientes, sus familiares y la sociedad en general, sobre la importancia de la detección oportuna de esta enfermedad mortal, así como para dar a conocer los esfuerzos que se hacen para comprender mejor a la hipertensión pulmonar y cómo ayudar a la personas que la padecen.
En el marco del Día Latino de Hipertensión Pulmonar la SLHP y Bayer ratificaron su compromiso con la campaña global “Quédate sin Aliento”, iniciativa a través de la cual invitan al público latinoamericano a unirse a miles de personas en el mundo para que realicen actividades deportivas y “se queden sin aliento” en solidaridad con la lucha diaria que tienen los pacientes con HP para poder respirar.
“Estamos muy orgullosos por celebrar un año más y ver el fruto de nuestros esfuerzos, de ver cómo las sociedades de pacientes y sus familias en Latinoamérica se organizan para alzar la voz y darle visibilidad a esta enfermedad, es un gran logro y el resultado de todo nuestro trabajo a lo largo de estos años” señaló Migdalia Denis, paciente con HP y presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.
En el marco del Día Latino de Hipertensión Pulmonar, la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) -dirigida por Migdalia Denis-, presentó el reporte “Atender las necesidades no cubiertas de las personas que padecen Hipertensión Pulmonar: Un llamado a la acción”. El documento fue escrito originalmente en Europa, y traducido para Latinoamérica en junio del 2012, fue revisado y contextualizado a la realidad latinoamericana por médicos clínicos expertos en HP, así como por representantes de organizaciones de pacientes con HP de la región durante un encuentro organizado en Medellín- Colombia, en Agosto del 2014. La compañía Bayer tuvo el privilegio de ser invitada a participar como patrocinador incondicional de esta importante iniciativa.
La (HP) es un trastorno en el cual la presión en las arterias pulmonares está por encima de lo normal , es una enfermedad grave, que progresa rápidamente, y que puede provocar insuficiencia cardiaca y muerte. Se trata de una enfermedad poco usual, crónica y en la mayoría de los casos incurable, con una tasa de supervivencia muy baja, que afecta invariablemente la calidad de vida de los pacientes que la sufren y sus familiares. Sin embargo, un diagnóstico temprano y el inicio del tratamiento pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes y su pronóstico. Se calcula que este padecimiento afecta a 25 millones de personas en el mundo.
A la fecha la HP tromboembólica crónica (HPTEC) es un tipo de HP potencialmente curable. La HPTEC ocurre cuando hay restricción al flujo sanguíneo a los pulmones por coágulos crónicos que se han endurecido en las arterias. Esto aumenta la presión lo que termina dañando el corazón hasta generar insuficiencia cardíaca derecha y muerte. La HPTEC es potencialmente curable mediante una intervención quirúrgica llamada endarterectomía pulmonar. Esta cirugía consiste en remover los coágulos de las arterias que van del corazón a los pulmones. Debido a su complejidad, esta cirugía se realiza en centros altamente especializados. Entre el 60% y 80% de los pacientes operados son curados con la cirugía. Para los pacientes de HPTEC que no logran curación con la cirugía o reinciden la FDA y EMA, entre otras agencia regulatorias, han aprobado recientemente el uso de un nuevo medicamento que mejora los síntomas y calidad de vida. A pesar de que se desconoce la prevalencia exacta, se calcula que esta condición afecta a entre 8 y 40 personas por cada millón.
El reporte hace un “llamado a la acción” y define las acciones concretas necesarias para mejorar y establecer metas conjuntas para el óptimo diagnóstico, tratamiento y manejo integral de las personas con HP, analizando el problema en 6 diferentes áreas y desde 3 diferentes perspectivas.
Las seis áreas relacionadas con la HP cubiertas son:
1. Mejoramiento del acceso a una asistencia médica profesional
2. Mejoramiento de la sensibilización y la detección temprana de la HP
3. Fomentar la investigación clínica y la innovación en HP
4. Facultar y empoderar al paciente y a los grupos de pacientes
5. Asegurar la disponibilidad de apoyo psicosocial
6. La hipertensión pulmonar asociada a tromboembolismo crónico (HPTEC), conocido como “el único grupo de HP potencialmente curable “
Las tres perspectivas de discusión de elementos relacionados con la HP son:
1. La del individuo afectado por HP
2. La de las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud
3. La de los elaboradores de políticas en salud a todo nivel (institucional, local, nacional o regional)
Fuente:
cronica.com.mx
