Casos históricos en la realeza de otros países pueden dar información sobre la hemofilia, pero es raro que la población tenga contacto con estos enfermos debido a que sólo uno de cada 10 mil hombres nacen con el tipo A de este padecimiento.
Enfermedad poco frecuente y que afecta en su mayoría a hombres, siendo las mujeres solo portadoras, se caracteriza por la insuficiencia en la coagulación en la sangre de los pacientes y en la actualidad puede ser tratada de manera exitosa en algunos casos.
El gerente Senior de Proyectos de la Fundación Novo Nordisk para la Hemofilia, Alexandre Alencar, asegura que “es una condición rara”, por lo que los médicos tienen escasas oportunidades de ver estos casos durante su preparación normal.
En México los datos de la enfermedad concuerdan con lo que se reporta alrededor del mundo, siendo “la hemofilia tipo A, por mucho, la más prevalente”, dijo por su parte el especialista del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Jaime García Chávez.
La mayoría de quienes padecen Hemofilia se atienden en el IMSS por la infraestructura médica que tiene, lo que es un beneficio debido al costo de la enfermedad, indicó García Chávez.
El tratamiento consiste en proporcionar al paciente la sustancia de la que carece su sangre, detalló el especialista García Chávez, al participar en la “Cumbre de Líderes en Hemofilia y Simposio sobre Manejo de Hemostasia 2015”, que se realizó en Cancún, Quintana Roo.
Por su parte, Apsara Boadas, del Banco Municipal de Sangre en Caracas, Venezuela, mencionó que el tipo de hemofilia A o B, está determinado por la ausencia del factor VIII o factor IX, respectivamente, en la sangre y puede ser leve, moderada o grave.
Entre las complicaciones más severas que pueden presentar los pacientes se encuentran el desarrollo de inhibidores “un anticuerpo que es una respuesta del paciente al tratamiento con el factor (mencionado)”, apuntó la especialista.
Esto ocasiona que el paciente no responda porque su sistema inmunológico reacciona a estas proteínas de factor VIII y IX. “Las considera que son extrañas y el tratamiento no va a ser efectivo”, dijo.
Para Rafael Flores Flores, paciente con 18 años, que perdió la capacidad de moverse con sus propias piernas desde los ocho años, revela que “ha habido muchas dificultades y las habrán siempre”, dice desde su silla de ruedas eléctrica, aunque añade “qué parte de la vida no es difícil”.
Rafael Flores, amante de la música, tiene la ilusión de poder tocar como DJ en Alemania, pero antes de eso, quiere volver a caminar para tener la oportunidad de terminar sus estudios de preparatoria en Yucatán, su estado natal.
Con la ayuda de su madre y su hermana, Rafael Flores adquirió el equipo necesario para hacer música electrónica, pero en la actualidad lo aqueja no sólo la imposibilidad de caminar, sino que el movimiento de su brazo derecho es limitado y según el diagnóstico, no es candidato a cirugía.
En este sentido, para el especialista del IMSS, García Chávez, los retos que enfrenta México es el de avanzar en un censo de todas las personas que la padecen, así como el tratamiento de quienes sufren artropatías, como se le conoce a las enfermedades articulares.
Además, añadió, la adquisición de medicamentos recombinantes para el tratamiento, pues el factor derivado del plasma que se utiliza potencia la transmisión de enfermedades infecciosas.
Fuente:
cronica.com.mx
