Ver como desfallece tu hijo y no saber qué ocurre, es quizá uno de los momentos que ningíºn padre de familia quisiera experimentar.
Se estima que esta vivencia tiene lugar en al menos seis u ocho mil hogares mexicanos en donde hay un niño con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), enfermedad que en la población infantil evoluciona con rapidez, por lo que entre más pasa el tiempo, se reducen las oportunidades de brindar mayor calidad y expectativa de vida al paciente.
Cuando el niño presenta abdomen con mayor volumen, desmayos frecuentes, debilidad, coloración azulada de labios o piel y tiene dificultad para respirar, habría que comentarle a especialistas como neonatólogos, pediatras o neumólogos, que consideren la posibilidad de diagnosticar HAP, ya que si el menor no recibe el tratamiento en el momento oportuno, quizá no alcance la sobrevida de un año.
En México, los niños con HAP sólo cuentan con dos unidades médicas capacitadas para atender esta enfermedad: 1) el Instituto Nacional de Pediatría y 2) el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre del ISSTE, nosocomio del que se destaca que brinda el tratamiento para 10 por ciento del total de la población afectada, ya que 90% restante se queda sin atención ni medicamento.
La HAP es una enfermedad que puede afectar a cualquier persona sin importar su edad, ya que se presenta tanto en recién nacidos como en adultos mayores, sin embargo en la población menor de diez años, las probabilidades de que los medicamentos tengan éxito se reducen.
Grosso modo, la crisis que ocurre en el pecho de una persona con hipertensión arterial pulmonar es que al colapsar los vasos sanguíneos de los pulmones, el lado derecho del corazón se queda sin suministro de sangre, por lo que trabaja a ritmos irregulares hasta que el míºsculo cardíaco deja de funcionar. Este proceso es el que causa la dificultad para respirar (disnea), manifestación que los especialistas usualmente confunden con asma, aunado a esto, la fatiga y los desmayos aportan datos confusos para el médico tratante, por lo que aunque no es lo comíºn, podrían considerarse otros padecimientos como anemia.
Lucha por la vida. La HAP es un padecimiento que hasta la fecha no tiene cura, sin embargo los niños que sean atendidos bajo un esquema especializado tendrán la oportunidad de lograr una sobrevida de diez a quince años, periodo en el que podrán realizar casi todas las actividades que son acorde a su edad. Así lo apuntó el doctor Humberto García Aguilar, jefe de cardiología pediátrica del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre del ISSSTE, nosocomio en donde tuvieron la experiencia de haber atendido a una paciente que ingresó en condiciones críticas cuando ella tenía siete años de edad. Actualmente ella vive, tiene 19 años y es mamá, condición que de acuerdo con el doctor García Aguilar no es la más recomendable para una paciente con HAP, pues el embarazo y el parto podrían condicionar su vida, sin embargo ha salido adelante con el tratamiento que se aplica en esta unidad del ISSSTE.
El cardiólogo infantil explicó que a los pacientes de HAP se les aplican tres terapias con las que se evita la discapacidad, pues son niños que cuando no están controlados, sus signos y síntomas son la causa de que requieran de un adulto que en todo momento los asista, así como de una silla de ruedas para el traslado. Dicho de manera coloquial, lo que hace uno de los fármacos es inhibir la acción de una sustancia llamada endotelina, la cual cierra los vasos sanguíneos de los ductos que conectan a los pulmones con el corazón, por lo que al no oxigenarlo con la sangre, se desencadena los signos y síntomas de la hipertensión arterial pulmonar.
El especialista apuntó que la HAP es un trastorno congénito, es decir, es como œuna falla de origen que si se detecta a tiempo y en edades tempranas se puede controlar y con altas probabilidades de curación. Sin embargo reiteró que lo más comíºn es que el paciente sea diagnosticado cuando ya presenta arritmias y soplos, factores que indican grados avanzados de la enfermedad, la cual evoluciona más rápido en niños en comparación con los adultos.
En relación con los retos clínicos y económicos que enfrenta la familia de un paciente con HAP, es que al no estar cubierta esta enfermedad por el Seguro Popular, el costo del tratamiento lo absorbe œel gasto de bolsillo, el cual en promedio es de veinte a treinta mil pesos por mes, aun cuando el medicamento es de tipo genérico.
El especialista dijo que otra de las alternativas que hay para enfrentar la HAP es el trasplante de pulmón, sin embargo la sobrevida de estos pacientes es de cinco a diez años, por lo que el diagnóstico temprano continíºa siendo la mejor opción. œComo investigador estoy participando en un estudio llamado Tomorrow (Mañana) en el que estamos probando con éxito uno de los fármacos innovadores que se emplean para el tratamiento de la HAP, sin embargo, aunque mejora la expectativa y calidad de vida del paciente, aun no representa una cura, finalizó el entrevistado.
Fuente:
cronica.com.mx
